Le fonds IBEN est un fonds de dotation ayant pour but de faire progresser les connaissances dans le domaine des pathologies neurodéveloppementales et d’améliorer la prise en charge scolaire des enfants atteints de ces pathologies.
Missions
Investir dans le futur pour redonner de l’espoir aux parents d’enfants avec TSA
- Souligner l’importance des 1000 premiers jours de la vie dans l’émergence des TSA et en particulier celle des périodes clés de la grossesse et de la naissance
- Aider à obtenir un diagnostic précoce pour permettre aux parents de mettre en place des techniques psychoéducatives le plus tôt possible
- Former des AESH et des enseignants du primaire volontaires à l’accompagnement d’un enfant avec TSA
- Former des parents d’enfants avec TSA à l’analyse critique des informations fournies par les media
- Communiquer sur la recherche sur les TSA
Histoire
Le fonds de dotation IBEN a été créé par Yehezkel Ben Ari et Constance
Hammond, deux chercheurs soucieux de venir en aide aux familles ayant un
enfant atteint de pathologie neuro-développementale.
C’est l’histoire d’une association entre l’expertise de Y. Ben Ari sur le
développement du cerveau et celle de C. Hammond sur l’enseignement des
pratiques de la recherche scientifique aux scolaires et aux associations de
malades.
Gouvernance
Le conseil d'administration
Le fonds IBEN est administré par un Conseil d’Administration, réunis pour ses compétences et sa vision des besoins de la société.
Le conseil d’administration est composé de 11 membres.
- 3 membres fondateurs
- 5 membres issus en partie de la société civile et en partie du monde la recherche
- 2 personnalités qualifiées représentant Aix-Marseille Université et La Faculté des Sciences Médicales et Paramédicales d’AMU
Les membres fondateurs
Dr Yehezkel BEN-ARI
Président et membre fondateur
Directeur de recherche émérite de l’Inserm, biologiste et neurophysiologiste, spécialiste des processus de maturation cérébrale.
Dr Constance HAMMOND
Secrétaire et membre fondateur
Directeur de recherche émérite INSERM à l’Institut de Neurobiologie de la Méditerranée (INMED)
Yasmina BEN-ARI
Membre fondateur
Formée en sciences politiques et spécialisée sur le monde arabe contemporain. Réalisatrice, photographe, doctorante en Sciences de l’Arts depuis 2018 (Aix-Marseille Université).
Les personnalités qualifiées
Thierry MOSBAH
Expert consultant en Ressources Humaines
Fabrice CHRETIEN
Directeur d’unité à l’Institut Pasteur
Hélène MEDIGUE
Réalisatrice, productrice et actrice de théâtre et de cinéma
Agnès AUDIER
Senior advisor auprès du Boston Consulting Group
Tamara BEN-ARI
Chercheuse à l’INRAE Paris
Les partenaires institutionnels
Eric BERTON
Président d’Aix-Marseille Université
Georges LEONETTI
Doyen de la Faculté des Sciences Médicales et Paramédicales d’Aix-Marseille
Le conseil scientifique
Pr. Alain Chedotal
Président du Conseil Scientifique
Institut de la Vision, Paris. Membre de l’Académie Française des Sciences
Pr. Enrico CHERUBINI
Membre du Conseil Scientifique
Fondation Rita Levi-Montalcini, Rome, Italie
Pr. Nicholas SPITZER
Membre du Conseil Scientifique
UCSD, membre de l’Académie des Sciences des Etats-Unis
Pr. Gyorgy BUZSAKI
Membre du Conseil Scientifique
New-York Université, membre de l’Académie des Sciences des Etats-Unis
Pr. Catherine LIMEROPOULOS
Membre du Conseil Scientifique
Washington DC, Etats-Unis
Dr. Sophie UGOLINI
Membre du Conseil Scientifique
Centre d’Immunologie de Marseille-Luminy
Pr. Heiko LUHMANN
Membre du Conseil Scientifique
Johannes Gutenberg University, Mainz, Allemagne
Pr. Charles NELSON
Membre du Conseil Scientifique
Harvard Université, Etats-Unis
Pr. Gordon FISHELL
Membre du Conseil Scientifique
Harvard Université, Etats-Unis
Pr. David EDWARDS
Membre du Conseil Scientifique
UCL Londres, Angleterre
